El principal objetivo médico durante las etapas iniciales de cualquier padecimiento es lograr el control o la curación de la enfermedad, lo cual implica, en muchas ocasiones, tratamientos muy agresivos. Sin embargo, existen situaciones en las que el manejo deja de ser útil o los efectos adversos superan a los propios beneficios. En estas situaciones, el objetivo del tratamiento cambia y el paciente y/o el médico desean modificar el manejo. Durante la evolución del padecimiento, cuando el médico y el paciente se enfrentan a la dolorosa e inexorable realidad de la evolución natural de la enfermedad, llega el momento cuando son necesarios los cuidados paliativos. En 1990, la Organización Mundial de la Salud (OMS), define en forma general como al tratamiento paliativo como; “el cuidado integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. El control del dolor y otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial. La meta de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida para el paciente y sus familiares”, (Chirino-Barceló, 2010).
Ante la enfermedad crónica y grave del niño, el personal médico y los familiares pueden sentirse incapaces de aplicarla, ya que se encuentran forzados a elegir entre la cura y las intervenciones dirigidas al bienestar, las cuales se consideran mutuamente excluyentes, (Chirino-Barceló, 2010).
Una enfermedad terminal se define como una condición inexorable, no importa que reciba o no tratamiento, que muy probablemente fallecerá en un período de tres a seis meses. En el momento actual, estamos ante una enfermedad terminal (ET) cuando existe un estado clínico que prevea expectativa de muerte en un breve lapso de tiempo, (Chirino-Barceló, 2010).
Los criterios diagnósticos de ET son: 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. 2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. 3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. 4. Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, ante la posibilidad de muerte. 5. Pronóstico de vida en el que se incorporan criterios centrados en las necesidades del paciente, (Chirino-Barceló, 2010).
Este diagnóstico debe llevarse a cabo por lo menos por dos médicos, uno de los cuales es el encargado del paciente o médico tratante, y el otro sin relación con el paciente. Para poder hacer el diagnóstico de enfermo terminal.
El término de “cuidado paliativo” es difícil de entender para el médico; en muchas ocasiones, se entiende su práctica en el cuidado del enfermo terminal. Debe capacitarse al personal que dará atención al paciente, sea trabajador de salud o familiar, en la elaboración de aspectos específicos del cuidado paliativo, haciendo hincapié en que el cuidado paliativo es parte del cuidado de un niño portador de una enfermedad aguda o crónica. El cuidado paliativo implica un alivio del sufrimiento físico, psicológico, social, emocional y espiritual, (Chirino-Barceló, 2010).
Los cuidados paliativos se dividen en específicos e inespecíficos. Los específicos son cuando se emplea cirugía, radioterapia, quimioterapia, transfusiones sanguíneas, etc. Los inespecíficos son analgesia, alimentación, hidratación, constipación, manejo de escaras, vómito, higiene, insomnio, ansiedad, tratamiento de la depresión, apoyo psicológico, social y espiritual, (Chirino-Barceló, 2010).
Objetivos de un programa de cuidados paliativos en pediatría
- La admisión de un paciente pediátrico a un programa de cuidados paliativos se llevará a cabo cuando sea muy poco probable que el niño llegue a ser adulto.
- No tiene como objetivo acortar la vida, sino controlar los síntomas físicos y emocionales de manera digna para el paciente y su familia.
- No precipitar ni posponer la muerte.
- Iniciar el apoyo desde el principio del diagnóstico.
- Buscar mejorar la calidad de vida del niño y su familia.
- Proporcionar confort.
- Otorgar una atención integral, individual y continua, aceptando los valores, deseos y creencias del niño como parte de un todo.
- Impulsar valores y humanismo.
- Debe existir la promoción de la verdad.
- El manejo debe estar constituido por un equipo multidisciplinario, las 24 horas del día, los 365 días del año, con la salvedad de que cualquiera de los miembros del equipo estará capacitados para servir de apoyo en las necesidades del niño o sus familiares.
- Proporcionar instrumentos a los padres, tutores y el resto de los familiares para la comunicación e interrelación con el niño respecto a su enfermedad, condición, expectativas, etc.
- Otorgar apoyo emocional y espiritual continuo.
- Complementar el tratamiento curativo cuando sea aplicable.
- Reafirmar la vida y ver la muerte como un proceso natural.
- Los cuidados paliativos no terminan con el fallecimiento del paciente; el apoyo del duelo debe llevarse a cabo tanto tiempo como sea necesario para todas aquellas personas afectadas por la muerte del niño.
- Marcar metas y límites para una terapia en un niño con enfermedad crónica.
- Tomar decisiones adecuadas al final de la vida.
En las últimas décadas, se ha reconocido la importancia del apoyo espiritual de los pacientes y el medio que los rodea. Los niños en etapa terminal tienen creencias espirituales muy profundas, las cuales emergen aún más al momento en que nos cuestionan sobre la vida y la muerte. La búsqueda del significado y el entendimiento del proceso están en relación directa con la edad, la relación familiar y/o emocional que se tiene con el paciente, por lo que es indispensable conocer las diferentes necesidades y percepciones, de acuerdo al lugar que cada uno ocupa en el proceso. Los niños, por lo general, están más deseosos y abiertos que los padres para discutir la muerte y los misterios que ésta oculta. Los eventos que acontecen durante el proceso de muerte son definidos como “la transformación espiritual a través de la disolución gradual del ego y lo que rodea al individuo llevándolo a su parte más básica”; en los niños existe una habilidad natural de llevar a cabo esta transición, ya que están mucho más conscientes de su condición elemental, además de que tienen un menor desarrollo del ego. Durante el proceso de muerte, el equipo de salud involucrado se convierte en “estudiante de la vida”, y los niños se transforman en los “maestros”, poniendo ante nuestros ojos las riquezas que dan las experiencias humanas, nos dan enseñanzas de humildad que nos muestran la belleza de la esencia de la vida, (Chirino-Barceló, 2010).
Referencias
Chirino-Barceló, Y. A. (2010). Cuidados paliativos en pediatría. Bol Med Hosp Infant Mex, 67, 1
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